Wat er tot nu toe te melden valt

20 okt. 2009: Eerste "grote" aanval. Samen met mijn moeder fietsend op weg naar huis na een repetitie. Ik ging steeds langzamer fietsen, reageerde niet op vragen en had een starende blik. Mijn moeder dacht dat ik een soort flauwte had. Toen zij mij thuis van het hele gebeuren vertelde, wist ik van niks.

17 nov. 2009: Weer een duidelijke aanval, met het vermoeden van mijn ouders dat het om epilepsie ging. Contact gezocht met de huisarts en een doorverwijzing gekregen naar de neuroloog.

25 nov. 2009: Eerste afspraak met dr. Rooyer (neuroloog Orbis Medisch Centrum). Om vast te stellen of ik echt epilepsie heb, moet er een EEG gemaakt worden.

9 dec. 2009: EEG in Orbis Medisch Centrum (OMC) (geen aanval gehad, daarom slaapdeprivatie onderzoek nodig).

15-16 dec. 2009: Slaapdeprivatie onderzoek; Hele nacht wakker moeten blijven, eerst samen met mama, daarna met papa. Aansluitend om 8:10 uur EEG in OMC (weer geen geregistreerde aanval). Doorverwijzing naar Kempenhaeghe.

8 jan. 2010: Eerste afspraak met dr. Arends (neuroloog Kempenhaeghe). Nog steeds veel aanvallen, die in clusters voorkomen. Ik heb complex partiële aanvallen, d.w.z. ik doe soms rare dingen, heb een starende blik en begin zacht te praten. Zelf weet ik niet dat ik een aanval heb gehad. Voordat ik met medicatie mag beginnen moeten er een aantal onderzoeken plaatsvinden om te bepalen of ik echt epilepsie heb.

2-3 feb. 2010: Slaapdeprivatie onderzoek in Kempenhaeghe.

10 maart 2010: MRI in Kempenhaeghe.

12 maart 2010: Afspraak met dr. Arends. Tijdens de onderzoeken is gebleken dat ik wel degelijk epilepsie heb. Op de MRI-beelden was duidelijk een afwijking te zien, en tijdens het EEG kwam uit dit gebied een aanval. Deze aanval was zo duidelijk dat de neuroloog mij vroeg of ze de beelden voor studiedoeleinden gebruiken mochten (word ik toch nog beroemd!). Dr. Arends geeft aan dat operatie goed mogelijk is.

13 maart 2010: Gestart met de eerste medicatie: Keppra.

28 april 2010: Afspraak met dr. Rooyer. Helaas werkt deze medicatie niet, de aanvallen blijven, dus gaan we iets anders proberen.

29 april 2010: Afbouw Keppra, opbouw Tegretol.

11 mei 2010: Telefonisch contact gehad met dr. Rooyer i.v.m. allergische huidklachten.

12 mei 2010: Begonnen met opbouw Topamax, gestopt met Tegretol.

9 juni 2010: Controle-afspraak bij dr. Rooyer; Aanvallen zijn nog steeds niet weg, wel minder grote aanvallen, maar ook meer absences. Jammer genoeg heb ik ook veel last van de bijwerkingen van deze medicatie. Vooral het leren op school gaat steeds moeizamer.

1 okt. 2010: Afspraak met dr. Arends omdat de medicatie niet voldoende helpt en de bijwerkingen vervelend zijn. Hij verteld dat mijn epilepsie lastig met medicatie te behandelen is, maar wel zeer goed operabel. Ik vond het een moeilijke keuze (het zijn toch je hersenen!), maar dr. Arends heeft mij toch kunnen overtuigen. Dit betekend wel dat ik nog een aantal onderzoeken zal krijgen, en dat de landelijke werkgroep na ieder onderzoek bepaald of ik verder mag gaan met de volgende stap.

30 jan. t/m 4 feb. 2011: Opname Kempenhaeghe voor een langdurig EEG met videoregistratie. Het allereerste wat er gedaan werd, was het aanbrengen van elektrodes op mijn hoofd. Ik kreeg ook een elektrode in iedere wang, deze werden ingebracht met een lange naald door dr. Arends. Daardoor was het die dag erg pijnlijk om iets te eten.

Mijn bewegingsvrijheid was beperkt, overdag de hele tijd in een "huiskamer",en 's avonds werd ik omgeplugd naar de slaapkamer. Tijdens deze opname bleek dat ik ook 's nachts aanvallen heb.

Dr. Arends was erg tevreden met de resultaten, alle aanvallen kwamen uit hetzelfde gebied.

25 t/m 27 april 2011: Opname Kempenhaeghe vanwege het laatste onderzoek;

Het neuropsychologisch onderzoek, ik mocht twee dagen lang blokjes in vormen leggen, sommetjes maken, figuren natekenen, etc. Ik had een gesprek met dr. Hendriks (neuropsycholoog Kempenhaeghe) voor de testjes, en mijn moeder heeft daarna ook nog een gesprek met hem gehad.

11 mei 2011: Gesprek met dr. Hendriks over de resultaten van het onderzoek. Mijn intelligentie is best goed, maar mijn verwerkingssnelheid is erg laag. Hij had de MRI-beelden nog een keer bekeken, en volgens hem waren de problemen die ik ondervind door mijn epilepsie duidelijk terug te voeren naar de plek waar bij mij de afwijking zit, namelijk de Amygdala (Amandelkern).

13 mei 2011: De landelijke werkgroep heeft definitief besloten dat ik voor operatie in aanmerking kom. Vanaf nu moeten we wachten op een bericht van de neurochirurg.