Hoera, twee jaar!

Meer dan een jaar na mijn laatste bericht is het nu weer tijd voor een nieuw blogbericht.

Het was gisteren precies twee jaar geleden dat ik mijn operatie onderging, ik ben nu dus meer dan twee jaar aanvalsvrij! Ook heb ik van dinsdag 14 mei tot en met dinsdag 28 mei de eindexamens van het hoger algemeen voortgezet onderwijs gemaakt, ik ben geslaagd! Zonder hulp van een bepaalde school uit Rotterdam… ;-) Verder is mijn blog sinds de oprichting meer dan tienduizend keer bekeken, gisteren is het totaal aantal pageviews over de grens van tienduizend heengegaan. Meer dan genoeg redenen om weer iets te schrijven.

Deze foto is 24 april bij mij in de achtertuin gemaakt, kort voordat ik naar het eindexamengala ging.

Omdat ik zelf al langere tijd de indruk had dat mijn medicatie Topamax (Topiramaat), ondanks de geringe dosis, mij belemmerde, ben ik in december 2012 gestopt met het innemen daarvan. Ik heb dit zonder overleg met mijn arts gedaan, maar hij gaf in een eerder gesprek aan dat ik dit ook zelf mocht bepalen. Voor mijn gevoel ging het toen wat leren betreft stukken beter en de aanvallen bleven weg. In maart 2013 heb ik hem tijdens een afspraak verteld dat ik gestopt was en hoeveel beter het met mij ging. Ook de schoolresultaten waren al wat beter, ik scoorde steeds betere punten.

In het voorjaar ben ik voor twee dagen terug geweest op Kempenhaeghe vanwege een aantal onderzoeken bij de neuropsycholoog. Ik moest verschillende testen doen en ik vond zelf dat ik er snel mee klaar was. Uit het onderzoek kwam naar voren dat mijn intelligentie beter is dan voor de operatie, maar mijn verwerkingssnelheid blijft laag ten opzichte van de verwachte verwerkingssnelheid bij mijn intelligentieniveau.

Op 6 juni ben ik nogmaals naar Kempenhaeghe geweest voor een EEG. Ik heb daar nog geen uitslag van gekregen, maar verwacht geen gekke dingen.

Aangezien ik 20 juni 2012 één jaar aanvalsvrij was en 4 mei van dit jaar achttien ben geworden mag ik beginnen met autorijlessen. Ik heb afgelopen 3 juni de theorie gehaald en zal na de zomervakantie beginnen met rijlessen.

Ondanks al dit goede nieuws was het afgelopen jaar niet altijd gemakkelijk. Mijn geheugen bezorgde mij wel eens problemen en dat maakte mij vaak onzeker. Ik had veel tijd nodig om de dingen die ik leerde weer op te halen uit mijn geheugen, tijd die ik niet altijd had. In deze periode was het wel eens lastig om gemotiveerd te blijven, voor school te blijven werken en de lessen te bezoeken. Gelukkig kwam de school mij op een gegeven moment tegemoet en mocht ik langer werken aan toetsen.

De laatste PTA’s, of schoolexamens, maakte ik beter dan de PTA's van de vorige ronde. Met een gerust hart kon ik dus aan mijn eindexamen beginnen. Inmiddels zijn de uitslagen van mijn eindexamen bekend, ik ben met prima cijfers door dit examen gekomen. Maar het mooiste van alles is dat ik aanvalsvrij ben en kan gaan studeren, ik ga na de vakantie beginnen aan de studie Mechatronica in Venlo.

Één jaar geleden...

Nog een paar dagen en het is een jaar geleden dat de operatie plaatsvond. Het allerbeste nieuws is dat ik sindsdien geen aanvallen meer heb gehad. Ik sta weer positief in het leven en voel me goed.
Een week geleden heeft eindelijk het gesprek plaatsgevonden met Paul de Jong, ambulant begeleider van Berkenschutse/Kempenhaeghe. Bij dit gesprek waren verder aanwezig mijn mentor, laagcoördinator, mijn ouders en ikzelf. Ik wist van te voren niet wat ik van dit gesprek moest verwachten. Achteraf kan ik zeggen dat het voor heel veel duidelijkheid heeft gezorgd. Meneer De Jong heeft ons nog eens duidelijk gemaakt wat de impact van de operatie is en dat het met mij eigenlijk heel erg goed gaat. De problemen waar ik nu nog tegenaan loop zoals geheugenprobleempjes en een lage verwerkingssnelheid hebben waarschijnlijk nog veel tijd nodig om te verbeteren, dit is iets waar ik mee moet leren omgaan en wat ik zal moeten accepteren. Mijn schoolprestaties gaan vooruit, maar soms heb ik nog last van tijdgebrek bij toetsen.
In het gesprek kwam naar voren dat ik volgend jaar havo 5 zou kunnen doen, om daarna door te stromen naar het HBO. Volgens de school zou dit moeten kunnen, alhoewel zij dan "maatwerk" moeten gaan leveren. Ik heb hier een paar dagen over nagedacht en besloten de stap te maken. Nadat ik dit afgelopen woensdag aan de laagcoördinator had doorgegeven, kon ik donderdag al direct aan de slag om mijn eerste PTA te maken. We hebben afgesproken dat ik alle PTA's van havo 4 maak en dat we achteraf zullen kijken of we de resultaten zullen meetellen.
Dit betekent nog een weekje flink leren en daarna genieten van een welverdiende vakantie.

Tien maanden later...

Het is nu dik tien maanden na mijn operatie, en ik ben gelukkig nog altijd aanvalsvrij. Dat is dus goed nieuws. Helaas loopt nog niet alles zoals ik het graag zou willen, en dat is niet altijd leuk en soms frustrerend. In het dagelijks leven heb ik vrij weinig problemen, maar op school gaat het niet altijd even goed. Opvallend daarbij is dat ik dat niet bij alle vakken heb, en de problemen vooral bij proefwerken een rol spelen. Ik bereid me goed voor en heb ook geen moeite met het huiswerk, maar op de een of andere manier heb ik bij proefwerken nog altijd moeite om kennis terug te halen. Het duurt langer, en soms weet ik het helemaal niet meer. Jammer genoeg hebben wij op school maar zes toetsingsmomenten en vrijwel geen tussentijdse overhoringen, en is het daardoor voor mij moeilijk om te laten zien dat ik de stof wel beheers. Inmiddels is er naar aanleiding van een gesprek met dr. Hendriks wel ambulante begeleiding aangevraagd via Kempenhaeghe (Berkenschutse), om samen met school te kijken of we iets aan mijn probleem kunnen doen.
Ik heb 30 maart jl. een afspraak gehad met dr. Arends, neuroloog van Kempenhaeghe, en daarbij gaf hij aan dat het hem verstandiger leek om de medicatie voorlopig niet aan te passen, ik neem dus nog altijd 100 mg Topamax per dag. Ik ben het er wel mee eens, maar had gehoopt dat ik verder mocht afbouwen, omdat ik denk dat ik toch nog wat last heb van bijwerkingen, zoals koude handen en duizeligheid als ik opsta nadat ik een tijdje gezeten of gelegen heb. Gelukkig heb ik nu wel minder last van de moeite met formuleren en het niet kunnen vinden van woorden.
Ik heb binnenkort geen afspraken meer, maar ik hoop dat bij mijn volgende afspraak met dr. Arends in september iets aan mijn medicatie verandert wordt. De ambulante begeleiding zal z.s.m. worden gestart.

Half jaar... mijlpaal bereikt?

Vandaag is het precies een half jaar na mijn operatie en tot nu toe heb ik geen aanval meer gehad. Je zou dus zeggen dat het heel erg goed met me gaat. Helaas is dat maar gedeeltelijk waar. Ik voel me super en heb de indruk dat mijn gedrag in positieve zin veranderd is. Maar ik heb op school toch nog moeite met proefwerken omdat ik die vaak niet binnen de gegeven tijd af krijg, o.a. doordat ik moeite heb met informatie terughalen. Het duurt vooral langer voordat ik een antwoord weet en soms weet ik antwoorden helemaal niet, alhoewel ik vaak tijdens proefwerken wel nog weet dat ik thuis ongeveer zo'n zelfde som geoefend/geleerd heb, en deze dan ook kon. Vaak wordt dit door leraren niet helemaal herkend, dat is misschien wel logisch, omdat het ook zo zou kunnen zijn dat ik het niet goed geleerd had. Maar ik, en ook mijn ouders, zijn er van overtuigd dat ik met meer tijd alles moet kunnen maken. Het is jammer genoeg lastig om dat duidelijk te maken aan schoolleiding/leraren, en dat is -in zekere zin- ook weer logisch, want van buiten zie je helemaal niets aan mij en daardoor worden ook hogere prestaties verwacht. Maar van binnen is er nog van alles gaande, andere hersendelen moeten namelijk de functies van de weggehaalde gebieden overnemen. Hiervoor moeten nieuwe zenuwen gemaakt worden en je hersenen moeten eigenlijk zichzelf 'heruitvinden'. Dat proces heeft zijn tijd nodig, zeker een jaar.
Hiervoor hebben we contact gehad met dr. Hendriks (neuropsycholoog Kempenhaeghe), hij geeft aan dat ik momenteel nog patiënt ben. Dat is iets wat we ons zelf ook vaak niet helemaal realiseerden, maar dus wel erg belangrijk is, thuis en op school.
Maar er is ook goed nieuws! In overleg met dr. Arends (neuroloog Kempenhaeghe) neem ik sinds 9 december drie tabletten per dag (150 mg) en vanaf 9 januari mag ik 2 tabletten per dag (100 mg) gaan nemen, i.p.v. 4 tabletten (200 mg). Dit is zeer positief, ik heb/had namelijk veel last van de bijwerkingen van mijn medicatie (Topamax), o.a. moeite met formuleren, vaker niet op woorden komen en sinds ik Topamax nam ging het ook op school steeds moeizamer. Er is een risico dat de aanvallen terug komen, maar de neuroloog en ik hebben er volledige vertrouwen in dat dit niet zal gebeuren, omdat ik de tabletten niet per direct stop en omdat alle vooronderzoeken hetzelfde resultaat gaven. In maart heb ik weer een afspraak met dr. Arends, we gaan dan kijken hoe het afbouwen van de tabletten heeft uitgepakt en misschien kan ik dan wel helemaal stoppen met mijn medicatie.
Zoals ik al zei gaat het in het algemeen goed met mij, ik kan alles, ik doe alles, ik wil alles! Ook in het muziekwereldje gaat alles goed, dat was trouwens wel even een afwachten na de operatie, het had ook kunnen zijn dat ik bijv. helemaal geen ritmegevoel meer had na de operatie. Maar het is helemaal goed gekomen, ik repeteer nog altijd wekelijks bij de Philharmonie, en nu ook even bij het 'Schiffler Sextet Sittard', dat is een sextet bestaande uit mijn familie (ik ben de derde van links):

Met deze vrolijke melodie sluit ik dit bericht af, iedereen een gezegend kerstfeest en een gezond 2012!

Vier maanden na de operatie

Nadat ik een tijd niks geschreven heb, heb ik nu weer iets om op mijn blog te schrijven.
Het is vandaag precies vier maanden na mijn operatie en precies twee jaar na mijn eerste aanval (zie ook: "wat er tot nu toe te melden valt"), en ik heb sinds mijn operatie geen aanvallen meer gehad!
Op maandag 3 oktober jl. heb ik een MRI-scan gehad in het AZM in Maastricht, deze was om te controleren of de operatie goed uitgevoerd is en er niet te weinig (of teveel!) weggehaald is. De MRI-scan zelf duurt ongeveer 1,5 uur, er zijn twaalf scans gemaakt die elk uit tot 130 foto's bestaan. Na de eerste paar scans is mij contrastvloeistof ingespoten, hierdoor kreeg men bij de volgende scans betere beelden.
Dinsdag 11 oktober heb ik een afspraak gehad met de neurochirurg van het het AZM, dr. Dings. Hij had de scans bekeken en vertelde ons dat de operatie geslaagd is, alles wat moest worden weggehaald was namelijk weggehaald en er was ook niets teveel weggehaald. We hebben ook nog verteld hoe het nu gaat.
Ik merk zelf dat ik een beetje ben veranderd, maar alleen maar positief. Zo heb ik zelf het idee dat ik beter met mensen kan omgaan en dat ik minder snel kwaad word (eigenlijk bijna niet meer). Dit laatste kan verklaard worden doordat in mijn rechter amygdala (een gebied dat informatie die van verschillende zintuigen afkomstig is koppelt aan emoties) een afwijking zat (de veroorzaker van de epilepsie) waardoor dit gebied waarschijnlijk 'op hol sloeg' als ik voor mijn gevoel 'aangevallen' werd en ik daardoor heel erg kwaad werd. Omdat dit gebied (amygdala) nu weggehaald is heb ik dat nu niet meer. Ook is mijn rechter hippocampus weggehaald, deze heeft o.a. een functie bij het opslaan van herinneringen. De gebieden die weggehaald zijn zaten allebei in mijn rechter slaapkwab (temporale kwab), daardoor heb ik aan de rechterkant van mijn hersenen (links op de foto) een gat zitten dat zich heeft opgevuld met hersenvocht. Dit is de MRI-scan die 3 oktober gemaakt is:

Dat 'zwarte gat' aan de linkerkant (eigenlijk rechterkant) is wat ze hebben weggehaald

Het litteken valt helemaal niet meer op, mijn haren zitten er net overheen en het is misschien nog een heel klein beetje rood. Ik heb ook (naar mijn gevoel) geen last van geheugenproblemen, behalve dan de bijwerkingen van de medicatie (Topamax): moeilijk op woorden komen en leerproblemen (maar ik heb het gevoel dat dat ook beter gaat).
Ik begin in december in overleg met de neuroloog, dr. Arends met het afbouwen van mijn medicatie. Ik heb ook nog een keer een neuropsychologisch onderzoek bij Kempenhaeghe, dat dan wordt vergeleken met het onderzoek dat ik voor de operatie heb gehad. En over een jaar heb ik een belafspraak met de neurochirurg, dr. Dings.

Geen nieuws is goed nieuws!

Na een lange periode van afwezigheid eindelijk weer een bericht op mijn blog.

De afgelopen weken heb ik heerlijk vakantie gevierd. We zijn drie weken in Oostenrijk geweest en hebben daar door de bergen gewandeld en culturele uitstapjes gemaakt. Ik kon op vakantie alles gewoon doen, ik had genoeg energie om te zwemmen en in de bergen te wandelen en daarbij eigenlijk helemaal geen verschil gemerkt met andere jaren. Toen we in een Waldseilpark (klimbos) waren heb ik zelfs het moeilijkste parcours afgelegd. Het was wel zwaar, maar het is gelukt.

Daar bovenin de bomen, dat ben ik!

Wat mijn medicatie betreft, ik heb op vakantie nog paracetamol genomen, dit was vooral aan het einde van de vakantie eigenlijk niet meer nodig maar ik nam het preventief. Verder moet ik wel gewoon mijn anti-epilepticum nemen.

Op dinsdag 9 augustus ben ik samen met mijn ouders op controle geweest in het AZM bij de Neurochirurg, dr. Dings. Hij was heel tevreden over het resultaat. We hebben hem verteld hoe de periode na de operatie is verlopen. We hebben de uitslag van de patholoog besproken, die gelukkig geen gekke dingen had gevonden. Er was echter niet met zekerheid te zeggen wat er precies aan de hand was.

3 oktober wordt er opnieuw een MRI gemaakt, die dr. Dings daarna met mij bespreekt.

Afgelopen donderdag 18 augustus heeft de verpleegkundige van Kempenhaeghe gebeld, zij heeft aan de hand van een vragenlijst gevraagd hoe het met mij ging.

De dag erna heb ik een gesprek gehad met mijn neuroloog, dr. Arends. We hebben samen alles nog eens doorgesproken. Volgens hem komen de problemen die ik soms heb met formuleren en het vinden van de juiste woorden door mijn medicatie. Over drie maanden hebben we weer een afspraak en mag ik een van de vier tabletten afbouwen. De kleine geheugenprobleempjes die ik soms heb zijn een normaal verschijnsel na deze operatie, ik heb geen idee of dit in de loop van de tijd beter zal worden.
Op dit moment gaat het heel erg goed met met mij. De operatiewond valt helemaal niet meer op - ook doordat mijn haar alweer wat langer is - de wond is wel nog een beetje rood maar dit trekt nog weg.

Op de fiets...

Het is vandaag woensdag 6 juli 2011, en het lijkt alweer heel lang geleden dat ik geopereerd ben. terwijl het pas 16 dagen geleden is.
Afgelopen zondag ben ik naar het buitenconcert van de Philharmonie geweest. Dit was een beetje vreemd, normaal zou ik namelijk meespelen maar nu mag dat even niet. Er zijn heel veel mensen naar mij toe gekomen om even een praatje te maken, ze verbaasden zich dat het alweer zo goed met mij gaat. Zelf ben ik ook erg tevreden hoe het tot nu toe gaat. Ik moet wel nog mijn medicatie nemen, op dit moment mijn anti-epilepticum en paracetamol. Het gaat zelfs zo goed met me dat ik vandaag weer gefietst heb, ik kan het zelfs nog met m'n handen van het stuur.

De wond begint mooi te genezen en de korstjes laten al los. Het litteken daaronder ziet er mooi uit, zodra mijn haren weer wat langer zijn zie je er niks meer van.
Aangezien het van de neurochirurg mag hebben we afgelopen weekend onze vakantie geboekt, het was lastig om nog iets leuks te vinden, maar het is toch nog gelukt. We gaan namelijk naar de Alpencamping in Nenzing, Oostenrijk. We zijn hier al twee keer geweest en ik vind het heel leuk om hier nog eens naartoe te gaan, het geeft toch een beetje zekerheid. Het is een mooi en rustig gebied dus deze vakantie zal me goed doen.