Half jaar... mijlpaal bereikt?

Vandaag is het precies een half jaar na mijn operatie en tot nu toe heb ik geen aanval meer gehad. Je zou dus zeggen dat het heel erg goed met me gaat. Helaas is dat maar gedeeltelijk waar. Ik voel me super en heb de indruk dat mijn gedrag in positieve zin veranderd is. Maar ik heb op school toch nog moeite met proefwerken omdat ik die vaak niet binnen de gegeven tijd af krijg, o.a. doordat ik moeite heb met informatie terughalen. Het duurt vooral langer voordat ik een antwoord weet en soms weet ik antwoorden helemaal niet, alhoewel ik vaak tijdens proefwerken wel nog weet dat ik thuis ongeveer zo'n zelfde som geoefend/geleerd heb, en deze dan ook kon. Vaak wordt dit door leraren niet helemaal herkend, dat is misschien wel logisch, omdat het ook zo zou kunnen zijn dat ik het niet goed geleerd had. Maar ik, en ook mijn ouders, zijn er van overtuigd dat ik met meer tijd alles moet kunnen maken. Het is jammer genoeg lastig om dat duidelijk te maken aan schoolleiding/leraren, en dat is -in zekere zin- ook weer logisch, want van buiten zie je helemaal niets aan mij en daardoor worden ook hogere prestaties verwacht. Maar van binnen is er nog van alles gaande, andere hersendelen moeten namelijk de functies van de weggehaalde gebieden overnemen. Hiervoor moeten nieuwe zenuwen gemaakt worden en je hersenen moeten eigenlijk zichzelf 'heruitvinden'. Dat proces heeft zijn tijd nodig, zeker een jaar.
Hiervoor hebben we contact gehad met dr. Hendriks (neuropsycholoog Kempenhaeghe), hij geeft aan dat ik momenteel nog patiënt ben. Dat is iets wat we ons zelf ook vaak niet helemaal realiseerden, maar dus wel erg belangrijk is, thuis en op school.
Maar er is ook goed nieuws! In overleg met dr. Arends (neuroloog Kempenhaeghe) neem ik sinds 9 december drie tabletten per dag (150 mg) en vanaf 9 januari mag ik 2 tabletten per dag (100 mg) gaan nemen, i.p.v. 4 tabletten (200 mg). Dit is zeer positief, ik heb/had namelijk veel last van de bijwerkingen van mijn medicatie (Topamax), o.a. moeite met formuleren, vaker niet op woorden komen en sinds ik Topamax nam ging het ook op school steeds moeizamer. Er is een risico dat de aanvallen terug komen, maar de neuroloog en ik hebben er volledige vertrouwen in dat dit niet zal gebeuren, omdat ik de tabletten niet per direct stop en omdat alle vooronderzoeken hetzelfde resultaat gaven. In maart heb ik weer een afspraak met dr. Arends, we gaan dan kijken hoe het afbouwen van de tabletten heeft uitgepakt en misschien kan ik dan wel helemaal stoppen met mijn medicatie.
Zoals ik al zei gaat het in het algemeen goed met mij, ik kan alles, ik doe alles, ik wil alles! Ook in het muziekwereldje gaat alles goed, dat was trouwens wel even een afwachten na de operatie, het had ook kunnen zijn dat ik bijv. helemaal geen ritmegevoel meer had na de operatie. Maar het is helemaal goed gekomen, ik repeteer nog altijd wekelijks bij de Philharmonie, en nu ook even bij het 'Schiffler Sextet Sittard', dat is een sextet bestaande uit mijn familie (ik ben de derde van links):

Met deze vrolijke melodie sluit ik dit bericht af, iedereen een gezegend kerstfeest en een gezond 2012!

Vier maanden na de operatie

Nadat ik een tijd niks geschreven heb, heb ik nu weer iets om op mijn blog te schrijven.
Het is vandaag precies vier maanden na mijn operatie en precies twee jaar na mijn eerste aanval (zie ook: "wat er tot nu toe te melden valt"), en ik heb sinds mijn operatie geen aanvallen meer gehad!
Op maandag 3 oktober jl. heb ik een MRI-scan gehad in het AZM in Maastricht, deze was om te controleren of de operatie goed uitgevoerd is en er niet te weinig (of teveel!) weggehaald is. De MRI-scan zelf duurt ongeveer 1,5 uur, er zijn twaalf scans gemaakt die elk uit tot 130 foto's bestaan. Na de eerste paar scans is mij contrastvloeistof ingespoten, hierdoor kreeg men bij de volgende scans betere beelden.
Dinsdag 11 oktober heb ik een afspraak gehad met de neurochirurg van het het AZM, dr. Dings. Hij had de scans bekeken en vertelde ons dat de operatie geslaagd is, alles wat moest worden weggehaald was namelijk weggehaald en er was ook niets teveel weggehaald. We hebben ook nog verteld hoe het nu gaat.
Ik merk zelf dat ik een beetje ben veranderd, maar alleen maar positief. Zo heb ik zelf het idee dat ik beter met mensen kan omgaan en dat ik minder snel kwaad word (eigenlijk bijna niet meer). Dit laatste kan verklaard worden doordat in mijn rechter amygdala (een gebied dat informatie die van verschillende zintuigen afkomstig is koppelt aan emoties) een afwijking zat (de veroorzaker van de epilepsie) waardoor dit gebied waarschijnlijk 'op hol sloeg' als ik voor mijn gevoel 'aangevallen' werd en ik daardoor heel erg kwaad werd. Omdat dit gebied (amygdala) nu weggehaald is heb ik dat nu niet meer. Ook is mijn rechter hippocampus weggehaald, deze heeft o.a. een functie bij het opslaan van herinneringen. De gebieden die weggehaald zijn zaten allebei in mijn rechter slaapkwab (temporale kwab), daardoor heb ik aan de rechterkant van mijn hersenen (links op de foto) een gat zitten dat zich heeft opgevuld met hersenvocht. Dit is de MRI-scan die 3 oktober gemaakt is:

Dat 'zwarte gat' aan de linkerkant (eigenlijk rechterkant) is wat ze hebben weggehaald

Het litteken valt helemaal niet meer op, mijn haren zitten er net overheen en het is misschien nog een heel klein beetje rood. Ik heb ook (naar mijn gevoel) geen last van geheugenproblemen, behalve dan de bijwerkingen van de medicatie (Topamax): moeilijk op woorden komen en leerproblemen (maar ik heb het gevoel dat dat ook beter gaat).
Ik begin in december in overleg met de neuroloog, dr. Arends met het afbouwen van mijn medicatie. Ik heb ook nog een keer een neuropsychologisch onderzoek bij Kempenhaeghe, dat dan wordt vergeleken met het onderzoek dat ik voor de operatie heb gehad. En over een jaar heb ik een belafspraak met de neurochirurg, dr. Dings.

Geen nieuws is goed nieuws!

Na een lange periode van afwezigheid eindelijk weer een bericht op mijn blog.

De afgelopen weken heb ik heerlijk vakantie gevierd. We zijn drie weken in Oostenrijk geweest en hebben daar door de bergen gewandeld en culturele uitstapjes gemaakt. Ik kon op vakantie alles gewoon doen, ik had genoeg energie om te zwemmen en in de bergen te wandelen en daarbij eigenlijk helemaal geen verschil gemerkt met andere jaren. Toen we in een Waldseilpark (klimbos) waren heb ik zelfs het moeilijkste parcours afgelegd. Het was wel zwaar, maar het is gelukt.

Daar bovenin de bomen, dat ben ik!

Wat mijn medicatie betreft, ik heb op vakantie nog paracetamol genomen, dit was vooral aan het einde van de vakantie eigenlijk niet meer nodig maar ik nam het preventief. Verder moet ik wel gewoon mijn anti-epilepticum nemen.

Op dinsdag 9 augustus ben ik samen met mijn ouders op controle geweest in het AZM bij de Neurochirurg, dr. Dings. Hij was heel tevreden over het resultaat. We hebben hem verteld hoe de periode na de operatie is verlopen. We hebben de uitslag van de patholoog besproken, die gelukkig geen gekke dingen had gevonden. Er was echter niet met zekerheid te zeggen wat er precies aan de hand was.

3 oktober wordt er opnieuw een MRI gemaakt, die dr. Dings daarna met mij bespreekt.

Afgelopen donderdag 18 augustus heeft de verpleegkundige van Kempenhaeghe gebeld, zij heeft aan de hand van een vragenlijst gevraagd hoe het met mij ging.

De dag erna heb ik een gesprek gehad met mijn neuroloog, dr. Arends. We hebben samen alles nog eens doorgesproken. Volgens hem komen de problemen die ik soms heb met formuleren en het vinden van de juiste woorden door mijn medicatie. Over drie maanden hebben we weer een afspraak en mag ik een van de vier tabletten afbouwen. De kleine geheugenprobleempjes die ik soms heb zijn een normaal verschijnsel na deze operatie, ik heb geen idee of dit in de loop van de tijd beter zal worden.
Op dit moment gaat het heel erg goed met met mij. De operatiewond valt helemaal niet meer op - ook doordat mijn haar alweer wat langer is - de wond is wel nog een beetje rood maar dit trekt nog weg.

Op de fiets...

Het is vandaag woensdag 6 juli 2011, en het lijkt alweer heel lang geleden dat ik geopereerd ben. terwijl het pas 16 dagen geleden is.
Afgelopen zondag ben ik naar het buitenconcert van de Philharmonie geweest. Dit was een beetje vreemd, normaal zou ik namelijk meespelen maar nu mag dat even niet. Er zijn heel veel mensen naar mij toe gekomen om even een praatje te maken, ze verbaasden zich dat het alweer zo goed met mij gaat. Zelf ben ik ook erg tevreden hoe het tot nu toe gaat. Ik moet wel nog mijn medicatie nemen, op dit moment mijn anti-epilepticum en paracetamol. Het gaat zelfs zo goed met me dat ik vandaag weer gefietst heb, ik kan het zelfs nog met m'n handen van het stuur.

De wond begint mooi te genezen en de korstjes laten al los. Het litteken daaronder ziet er mooi uit, zodra mijn haren weer wat langer zijn zie je er niks meer van.
Aangezien het van de neurochirurg mag hebben we afgelopen weekend onze vakantie geboekt, het was lastig om nog iets leuks te vinden, maar het is toch nog gelukt. We gaan namelijk naar de Alpencamping in Nenzing, Oostenrijk. We zijn hier al twee keer geweest en ik vind het heel leuk om hier nog eens naartoe te gaan, het geeft toch een beetje zekerheid. Het is een mooi en rustig gebied dus deze vakantie zal me goed doen.

Nietjes

Vandaag (28 juni 2011) zijn de eerste nietjes eruit gehaald. Dit werd met een speciaal tangetje gedaan. Het verwijderen deed niet echt pijn maar was soms wel even een beetje vervelend. Twee nietjes wilden niet weg en moesten dus met een pincet verwijderd worden. Hier heeft het een heel klein beetje gebloed.

Dit zijn de nietjes

Morgen (29 juni 2011) zullen de resterende nietjes verwijderd worden. De wond ziet netjes uit en de zwelling is al minder. Verder voel ik mij nog steeds prima en lijkt het alsof de wond iets minder pijn doet. Ik rust nog steeds veel en verder lees ik, computer ik een beetje en soms verveel ik mij ook een beetje. Gisteren ben ik met mijn moeder een klein stukje gaan wandelen, dit ging goed, ik merk alleen dat er toch wel mensen naar mij kijken. Het is ook wel een flinke snee.

De zesde dag na de operatie

Het is nu zondagochtend en ik zit lekker in mijn bed met mijn laptop op mijn schoot.
Het is toch wel fijn om thuis te zijn. Ik heb hier meer rust en kan toch ook even iets anders doen ter afleiding. Ik heb nog wel hoofdpijn maar heb er geen last van. De wond begint ook een beetje te jeuken. Verder is mijn gezicht nog wel een beetje opgezwollen maar al minder blauw. Bij het eten heb ik nog een klein beetje pijn, het lijkt van mijn kaak te komen. dit was vooral in het ziekenhuis nog vervelend, nu doet het bij het openen van mijn mond alleen nog een heel klein beetje pijn (alhoewel het bijna geen pijn meer te noemen is). Wat opvalt is dat ik een beetje moeilijk loop, mijn benen zijn nog een beetje stijf door het vele liggen.
Overdag rust ik veel. Het is nog een beetje lastig om bijvoorbeeld televisie te kijken, ik kan mijn bril namelijk nog niet dragen. Ik neem mijn medicatie braaf en verder voel ik mij eigenlijk topfit.
Ik heb gisteren ook al bezoek gehad, de schoorsteen staat vol kaarten en ik heb een heleboel lekkere dingen gekregen, het lijkt wel alsof ik jarig ben! Ik vind het ook heel leuk dat ik zoveel mailtjes en reacties op mijn blog krijg, blijf dat vooral doen!

Weer thuis

Het is vrijdagmiddag 24 juni 2011, ongeveer 17.00 uur en ik zit weer thuis op de bank. Alles verloopt zo goed dat ik verder thuis mag uitzieken, en eerlijk gezegd denk ik dat ik hier meer rust heb als in het ziekenhuis (niet doorvertellen!). Ik lag namelijk niet op de kinderafdeling, maar bij 2 oude mannen en een leraar op een kamer.
De wond is vandaag nog eens bekeken en ziet er goed uit, volgende week mogen de nietjes eruit. Ik hoef alleen maar paracetamol te nemen tegen de hoofdpijn en moet natuurlijk genoeg rusten, maar dat komt wel goed.

Blauw oog

Het is fascinerend om te zien hoe vlug iemand, na een toch wel zware operatie, opknapt. Iedere keer als we bij Felix komen gaat het weer wat beter. Hij heeft vandaag helemaal alleen gedoucht en is samen met een broeder (de zuster had geen zin) een rondje over de afdeling gelopen. De hoofdpijn valt op dit moment wel mee, maar dat kan door de pijnstillers komen. Zijn rechter oog is een beetje blauw/groen geworden en de rechterkant van zijn gezicht is nog gezwollen, hierdoor kan hij zijn bril niet dragen en dus geen tv kijken. Lezen is niet zo gemakkelijk maar ook dat lukt wel. Gelukkig heeft hij een koptelefoon zodat hij naar de radio kan luisteren, maar ook dit doet hij niet zoveel. Zo heeft hij wel genoeg tijd om te rusten, en dat doet hij dan ook. De operatiewond is niet meer bedekt, en Max heeft de nietjes geteld, het zijn er 27. Het is een flinke snee, en dat is wel even schrikken als je het voor de eerste keer ziet.We hebben er foto's van maar die durven we niet in de blog te zetten omdat ze toch wel erg confronterend zijn. Felix is verder erg opgewekt, het gaat hem echt goed. Hij is wel soms een beetje traag in zijn reacties, hij denkt over zijn antwoorden meestal goed na. Maar soms is hij ook heel snel met een antwoord, niks om je zorgen over te maken dus. Ook heeft hij nog altijd veel gevoel voor humor, maar lachen doet pijn aan zijn hoofd, dus hij lacht een beetje als een boer met kiespijn. Vanwege de aanstaande proefwerkweek heb ik Felix zelf al 2 dagen niet gezien en maak ik dit bericht aan de hand van de verhalen van mijn ouders.

Naar afdeling D5

Sinds vandaag (22 juni 2011) is Felix verplaatst naar de afdeling, hij ligt nu op afdeling D5, kamer 26. Vanmorgen is hij zelfs al onder de douche geweest, natuurlijk met hulp, want hij was nog een beetje duizelig, maar nu kon hij eindelijk zijn eigen pyjama weer aan. Hij vertelde dat het ook een beetje bonkte in zijn hoofd toen hij rechtop stond. De pleister is nu helemaal van de wond af en dat is wel even schrikken. Het is een grote wond en er zitten veel nietjes in. Het ziet er wel netjes uit. Er is een klein stukje dat een beetje rood is en dat wordt in de gaten gehouden. Zijn hoofd is aan de rechterkant (waar de wond zit) ook wat gezwollen, maar nog niet blauw of zo. Dat gaat waarschijnlijk wel gebeuren. De hoofdpijn valt mee dankzij de pijnstillers en als het erger wordt kan ook dat weer via het infuus. Hij heeft nu geen infuus meer, maar de naald zit er wel nog in, ze moeten even kijken of Felix zelf wel genoeg drinkt, anders krijgt hij weer een infuus. Felix is heel erg rustig en slaapt veel, maar dat komt de genezing alleen maar ten goede. Hij reageert verder prima op alle testjes en heeft voor zover we weten nog geen aanval gehad. Alle berichtjes die voor hem binnenkomen print Mama uit en neemt ze voor hem mee. Zelf kan hij niet zo goed lezen omdat hij zijn bril niet op kan, maar hij is blij met alle aandacht.

The day after

Vandaag is mama twee keer bij Felix op bezoek geweest. Vanmorgen om half elf was hij nog erg slaperig, maar vanavond om half zeven toen we met z'n allen bij hem waren, was hij al veel fitter. Hij had zelfs alweer een beetje kleur op zijn wangen. Hij ligt nog steeds op de medium-care en dat vindt hij zelf wel prettig, want daar is het lekker rustig. Volgens de verpleging gaat hij goed vooruit, hij gedraagt zich voorbeeldig en vraagt nergens voor. Hij heeft wel last van hoofdpijn, zelfs als hij met zijn been beweegt, maar dat is vrij normaal. De foto is van vanmorgen, toen we vanavond kwamen was de wond alleen nog met een pleister bedekt. Felix vond het leuk dat we op bezoek kwamen maar was ook blij toen we weer vertrokken.

Aangekomen op de medium-care

Rond 17.30 uur is Felix aangekomen op de medium-care. Hij had vlak van te voren op de recovery nog een flinke dosis pijnstiller gehad, dit zorgde ervoor dat hij heel vast sliep. De verpleging vertelde dat hij bij aankomst op de afdeling wel even wakker was geweest en goed had gereageerd, hij wist zijn naam en ook welke dag het was.

Na een tijdje lukte het de verpleegster om Felix zover te krijgen dat hij z'n ogen open deed, toen had hij ook al vlug in de gaten dat pap en mam er waren. Hij zei dat hij zich goed voelde, maar had wel een beetje last van het drukverband. Na een tijdje viel hij weer in slaap en dat is waarschijnlijk op dit moment het allerbeste voor hem.

Operatienieuws

Vanmorgen om 7.30 uur is Felix naar de operatiekamers vertrokken, samen met Pap en Mam. Mama mocht mee totdat hij in slaap was. Felix was heel erg rustig ondanks dat hij daar geen medicatie voor had gehad. Voor de operatie is dr.Dings, de neurochirurg nog even langs geweest en heeft even verteld hoe hij ging snijden enz.

Zojuist om 14.45 uur kwam het verlossende telefoontje van dr.Dings dat de operatie in technisch opzicht goed verlopen was, er waren geen complicaties geweest. Felix gaat nu voor een paar uurtjes naar de recovery en daarna naar de medium care.

Nog één nachtje...

Nog maar een nacht in mijn eigen bed en dan ga ik logeren in het AZM.
Gisteren (17 juni 2011) bijna de hele dag bezig geweest met de vooronderzoekjes. In principe stelde dit niet veel voor, het waren vooral veel gesprekken, onder andere met de anesthesist en de assistent arts. Het begon met een kennismakingsgesprek met iemand van de afdeling, ook mocht ik al een kijkje nemen in de kamer waar ik zondagavond verwacht wordt. Natuurlijk moest ik ook even bloed laten prikken, werd mijn bloeddruk gemeten en werd er naar mijn longen geluisterd. Met als conclusie dat ik een gezonde jonge man ben (maar dat wisten wij al haha). De assistent arts heeft ons nog verteld hoe alles zal gaan en daarna ook nog een paar neurologische testjes gedaan m.b.t. het zenuwstelsel. Een van de testjes was 'puntje - watje', waarbij ik met mijn ogen dicht moest voelen of de arts met het watje of met het ruwe puntje van het doormidden gebroken houten wattenstaafje ergens mijn lichaam aanraakte. Aan het einde van de dag heeft dr. Dings, die de operatie gaat uitvoeren, nog even contact met ons gezocht om te vragen of alles duidelijk was. Aangezien ons alles duidelijk was mochten we om 16:10 uur eindelijk naar huis na een dag met vooral veel wachten.
Morgen (19 juni 2011) ga ik mijn tas inpakken en gaan mijn haren eraf, niet helemaal maar wel lekker kort. We gaan er nog een gezellige dag van maken, het is tenslotte Vaderdag en om 20:00 uur moet ik in het ziekenhuis zijn. Ze zullen nog een keer bloed prikken en verder zal er niet veel gebeuren maar vanaf dan mag ik niets meer eten.
Maandagmorgen (20 juni 2011) om 07:30 uur zal de operatie plaatsvinden. Ik maak me hier verder geen zorgen over, net als de epileptische aanvallen ben ik er zelf toch niet echt bij.
Voor wie het wil weten, ik lig op afdeling D5.
Ik vind het heel fijn dat er zoveel mensen aan mij denken en ik wil iedereen dan ook bedanken voor hun reacties en e-mails. Het geeft een warm gevoel als je weet dat er zoveel mensen aan je denken.
Dit was voor mij even mijn laatste bericht, mijn broer(-tje) Philip zal de blog blijven updaten als ik in het ziekenhuis lig.

Operatie

Vanmiddag om 13:30 uur kennis gemaakt met dr. Dings, neurochirurg in het AZM. Hij heeft mij voorgelicht over de operatie en alle mogelijke complicaties. Tijdens de operatie zullen de Amygdala en de Hippocampus weggehaald worden, dit is een standaardresectie. Volgens dr. Dings was er tijdens het overleg nog enige discussie geweest over het al dan niet verwijderen van de Hippocampus. Men had kunnen testen of deze kon blijven zitten, maar dan zouden er operatief elektrodes in mijn hersenen ingebracht moeten worden en had ik nog zeker twee jaar moeten wachten. Nu ben ik al snel aan de beurt, maandag 20 juni zal de operatie plaatsvinden.

Eindelijk weet ik meer

Vanmorgen (eindelijk) een telefoontje gehad van dr. Arends. Tijdens het overleg vorige week vrijdag heeft het team zich mijn gegevens nog eens bekeken en op basis daarvan besloten wat meer van mijn hersenen te verwijderen dan alleen de plek waar de laesie zit. Uit ervaring weten ze dat de kans op aanvalsvrijheid dan groter is. Gisteren heeft dr. Arends overleg gehad met dr. Dings (neurochirurg AZM) die de operatie zal gaan uitvoeren. Op dinsdag 31 mei zal ik met hem een gesprek hebben en wordt bekeken wanneer de operatie zal plaatsvinden.
Toen ik vandaag uit school kwam lag de brief van het AZM met de uitnodiging al op mij te wachten. Nu weten we tenminste iets meer!
Ik heb een tijdje getwijfeld of ik deze blog wel zou maken, maar uit de reacties merk ik toch wel dat veel mensen het leuk vinden om te lezen hoe het met mij gaat. Het is voor mij (en mijn familie) ook leuk om zoveel reacties te krijgen.
Ik heb van veel mensen de vraag gekregen of ik het hele gebeuren niet spannend vind, maar eigenlijk ben ik vooral benieuwd hoe alles straks in zijn werk gaat en hoe het allemaal na de operatie zal gaan.
Op school is het redelijk relaxed, ik weet al dat ik dit jaar ga doubleren. Ik doe mijn werk gewoon want alles wat ik nog meepik is meegenomen voor volgend jaar.

Wat er tot nu toe te melden valt

20 okt. 2009: Eerste "grote" aanval. Samen met mijn moeder fietsend op weg naar huis na een repetitie. Ik ging steeds langzamer fietsen, reageerde niet op vragen en had een starende blik. Mijn moeder dacht dat ik een soort flauwte had. Toen zij mij thuis van het hele gebeuren vertelde, wist ik van niks.

17 nov. 2009: Weer een duidelijke aanval, met het vermoeden van mijn ouders dat het om epilepsie ging. Contact gezocht met de huisarts en een doorverwijzing gekregen naar de neuroloog.

25 nov. 2009: Eerste afspraak met dr. Rooyer (neuroloog Orbis Medisch Centrum). Om vast te stellen of ik echt epilepsie heb, moet er een EEG gemaakt worden.

9 dec. 2009: EEG in Orbis Medisch Centrum (OMC) (geen aanval gehad, daarom slaapdeprivatie onderzoek nodig).

15-16 dec. 2009: Slaapdeprivatie onderzoek; Hele nacht wakker moeten blijven, eerst samen met mama, daarna met papa. Aansluitend om 8:10 uur EEG in OMC (weer geen geregistreerde aanval). Doorverwijzing naar Kempenhaeghe.

8 jan. 2010: Eerste afspraak met dr. Arends (neuroloog Kempenhaeghe). Nog steeds veel aanvallen, die in clusters voorkomen. Ik heb complex partiële aanvallen, d.w.z. ik doe soms rare dingen, heb een starende blik en begin zacht te praten. Zelf weet ik niet dat ik een aanval heb gehad. Voordat ik met medicatie mag beginnen moeten er een aantal onderzoeken plaatsvinden om te bepalen of ik echt epilepsie heb.

2-3 feb. 2010: Slaapdeprivatie onderzoek in Kempenhaeghe.

10 maart 2010: MRI in Kempenhaeghe.

12 maart 2010: Afspraak met dr. Arends. Tijdens de onderzoeken is gebleken dat ik wel degelijk epilepsie heb. Op de MRI-beelden was duidelijk een afwijking te zien, en tijdens het EEG kwam uit dit gebied een aanval. Deze aanval was zo duidelijk dat de neuroloog mij vroeg of ze de beelden voor studiedoeleinden gebruiken mochten (word ik toch nog beroemd!). Dr. Arends geeft aan dat operatie goed mogelijk is.

13 maart 2010: Gestart met de eerste medicatie: Keppra.

28 april 2010: Afspraak met dr. Rooyer. Helaas werkt deze medicatie niet, de aanvallen blijven, dus gaan we iets anders proberen.

29 april 2010: Afbouw Keppra, opbouw Tegretol.

11 mei 2010: Telefonisch contact gehad met dr. Rooyer i.v.m. allergische huidklachten.

12 mei 2010: Begonnen met opbouw Topamax, gestopt met Tegretol.

9 juni 2010: Controle-afspraak bij dr. Rooyer; Aanvallen zijn nog steeds niet weg, wel minder grote aanvallen, maar ook meer absences. Jammer genoeg heb ik ook veel last van de bijwerkingen van deze medicatie. Vooral het leren op school gaat steeds moeizamer.

1 okt. 2010: Afspraak met dr. Arends omdat de medicatie niet voldoende helpt en de bijwerkingen vervelend zijn. Hij verteld dat mijn epilepsie lastig met medicatie te behandelen is, maar wel zeer goed operabel. Ik vond het een moeilijke keuze (het zijn toch je hersenen!), maar dr. Arends heeft mij toch kunnen overtuigen. Dit betekend wel dat ik nog een aantal onderzoeken zal krijgen, en dat de landelijke werkgroep na ieder onderzoek bepaald of ik verder mag gaan met de volgende stap.

30 jan. t/m 4 feb. 2011: Opname Kempenhaeghe voor een langdurig EEG met videoregistratie. Het allereerste wat er gedaan werd, was het aanbrengen van elektrodes op mijn hoofd. Ik kreeg ook een elektrode in iedere wang, deze werden ingebracht met een lange naald door dr. Arends. Daardoor was het die dag erg pijnlijk om iets te eten.

Mijn bewegingsvrijheid was beperkt, overdag de hele tijd in een "huiskamer",en 's avonds werd ik omgeplugd naar de slaapkamer. Tijdens deze opname bleek dat ik ook 's nachts aanvallen heb.

Dr. Arends was erg tevreden met de resultaten, alle aanvallen kwamen uit hetzelfde gebied.

25 t/m 27 april 2011: Opname Kempenhaeghe vanwege het laatste onderzoek;

Het neuropsychologisch onderzoek, ik mocht twee dagen lang blokjes in vormen leggen, sommetjes maken, figuren natekenen, etc. Ik had een gesprek met dr. Hendriks (neuropsycholoog Kempenhaeghe) voor de testjes, en mijn moeder heeft daarna ook nog een gesprek met hem gehad.

11 mei 2011: Gesprek met dr. Hendriks over de resultaten van het onderzoek. Mijn intelligentie is best goed, maar mijn verwerkingssnelheid is erg laag. Hij had de MRI-beelden nog een keer bekeken, en volgens hem waren de problemen die ik ondervind door mijn epilepsie duidelijk terug te voeren naar de plek waar bij mij de afwijking zit, namelijk de Amygdala (Amandelkern).

13 mei 2011: De landelijke werkgroep heeft definitief besloten dat ik voor operatie in aanmerking kom. Vanaf nu moeten we wachten op een bericht van de neurochirurg.

Uitkomst overleg

Ik ben gisteren (13 mei 2011) besproken door de landelijke werkgroep, en ze hebben definitief besloten dat ik voor operatie in aanmerking kom. Een exacte datum weet ik nog niet, maar waarschijnlijk zal ik binnen een niet al te lange tijd iets horen van het academisch ziekenhuis Maastricht (AZM).

'Ik en mijn epilepsie' is weer terug!

Mijn blog is twee dagen offline geweest door technische problemen bij blogspot, maar nu is hij weer terug! Een probleem, het bericht dat ik geplaatst had is weg doordat alle blogs tijdelijk verwijderd zijn en daarna weer teruggezet. Waardoor komt dit: men heeft blogs die na 16:37 uur op 11 mei gemaakt zijn niet teruggezet vanwege de problemen die zich ongeveer vanaf dat tijdstip voordeden, mijn blog heb ik 's avonds gemaakt. Om die reden heb ik mijn blog van de grond af opnieuw moeten maken.
Een van de komende dagen zal ik het oorspronkelijke bericht proberen te herstellen.
Mensen die zich als volger hadden aangemeld moeten dit opnieuw doen, deze informatie is ook verloren gegaan.