Operatie

Vanmiddag om 13:30 uur kennis gemaakt met dr. Dings, neurochirurg in het AZM. Hij heeft mij voorgelicht over de operatie en alle mogelijke complicaties. Tijdens de operatie zullen de Amygdala en de Hippocampus weggehaald worden, dit is een standaardresectie. Volgens dr. Dings was er tijdens het overleg nog enige discussie geweest over het al dan niet verwijderen van de Hippocampus. Men had kunnen testen of deze kon blijven zitten, maar dan zouden er operatief elektrodes in mijn hersenen ingebracht moeten worden en had ik nog zeker twee jaar moeten wachten. Nu ben ik al snel aan de beurt, maandag 20 juni zal de operatie plaatsvinden.

Eindelijk weet ik meer

Vanmorgen (eindelijk) een telefoontje gehad van dr. Arends. Tijdens het overleg vorige week vrijdag heeft het team zich mijn gegevens nog eens bekeken en op basis daarvan besloten wat meer van mijn hersenen te verwijderen dan alleen de plek waar de laesie zit. Uit ervaring weten ze dat de kans op aanvalsvrijheid dan groter is. Gisteren heeft dr. Arends overleg gehad met dr. Dings (neurochirurg AZM) die de operatie zal gaan uitvoeren. Op dinsdag 31 mei zal ik met hem een gesprek hebben en wordt bekeken wanneer de operatie zal plaatsvinden.
Toen ik vandaag uit school kwam lag de brief van het AZM met de uitnodiging al op mij te wachten. Nu weten we tenminste iets meer!
Ik heb een tijdje getwijfeld of ik deze blog wel zou maken, maar uit de reacties merk ik toch wel dat veel mensen het leuk vinden om te lezen hoe het met mij gaat. Het is voor mij (en mijn familie) ook leuk om zoveel reacties te krijgen.
Ik heb van veel mensen de vraag gekregen of ik het hele gebeuren niet spannend vind, maar eigenlijk ben ik vooral benieuwd hoe alles straks in zijn werk gaat en hoe het allemaal na de operatie zal gaan.
Op school is het redelijk relaxed, ik weet al dat ik dit jaar ga doubleren. Ik doe mijn werk gewoon want alles wat ik nog meepik is meegenomen voor volgend jaar.

Wat er tot nu toe te melden valt

20 okt. 2009: Eerste "grote" aanval. Samen met mijn moeder fietsend op weg naar huis na een repetitie. Ik ging steeds langzamer fietsen, reageerde niet op vragen en had een starende blik. Mijn moeder dacht dat ik een soort flauwte had. Toen zij mij thuis van het hele gebeuren vertelde, wist ik van niks.

17 nov. 2009: Weer een duidelijke aanval, met het vermoeden van mijn ouders dat het om epilepsie ging. Contact gezocht met de huisarts en een doorverwijzing gekregen naar de neuroloog.

25 nov. 2009: Eerste afspraak met dr. Rooyer (neuroloog Orbis Medisch Centrum). Om vast te stellen of ik echt epilepsie heb, moet er een EEG gemaakt worden.

9 dec. 2009: EEG in Orbis Medisch Centrum (OMC) (geen aanval gehad, daarom slaapdeprivatie onderzoek nodig).

15-16 dec. 2009: Slaapdeprivatie onderzoek; Hele nacht wakker moeten blijven, eerst samen met mama, daarna met papa. Aansluitend om 8:10 uur EEG in OMC (weer geen geregistreerde aanval). Doorverwijzing naar Kempenhaeghe.

8 jan. 2010: Eerste afspraak met dr. Arends (neuroloog Kempenhaeghe). Nog steeds veel aanvallen, die in clusters voorkomen. Ik heb complex partiële aanvallen, d.w.z. ik doe soms rare dingen, heb een starende blik en begin zacht te praten. Zelf weet ik niet dat ik een aanval heb gehad. Voordat ik met medicatie mag beginnen moeten er een aantal onderzoeken plaatsvinden om te bepalen of ik echt epilepsie heb.

2-3 feb. 2010: Slaapdeprivatie onderzoek in Kempenhaeghe.

10 maart 2010: MRI in Kempenhaeghe.

12 maart 2010: Afspraak met dr. Arends. Tijdens de onderzoeken is gebleken dat ik wel degelijk epilepsie heb. Op de MRI-beelden was duidelijk een afwijking te zien, en tijdens het EEG kwam uit dit gebied een aanval. Deze aanval was zo duidelijk dat de neuroloog mij vroeg of ze de beelden voor studiedoeleinden gebruiken mochten (word ik toch nog beroemd!). Dr. Arends geeft aan dat operatie goed mogelijk is.

13 maart 2010: Gestart met de eerste medicatie: Keppra.

28 april 2010: Afspraak met dr. Rooyer. Helaas werkt deze medicatie niet, de aanvallen blijven, dus gaan we iets anders proberen.

29 april 2010: Afbouw Keppra, opbouw Tegretol.

11 mei 2010: Telefonisch contact gehad met dr. Rooyer i.v.m. allergische huidklachten.

12 mei 2010: Begonnen met opbouw Topamax, gestopt met Tegretol.

9 juni 2010: Controle-afspraak bij dr. Rooyer; Aanvallen zijn nog steeds niet weg, wel minder grote aanvallen, maar ook meer absences. Jammer genoeg heb ik ook veel last van de bijwerkingen van deze medicatie. Vooral het leren op school gaat steeds moeizamer.

1 okt. 2010: Afspraak met dr. Arends omdat de medicatie niet voldoende helpt en de bijwerkingen vervelend zijn. Hij verteld dat mijn epilepsie lastig met medicatie te behandelen is, maar wel zeer goed operabel. Ik vond het een moeilijke keuze (het zijn toch je hersenen!), maar dr. Arends heeft mij toch kunnen overtuigen. Dit betekend wel dat ik nog een aantal onderzoeken zal krijgen, en dat de landelijke werkgroep na ieder onderzoek bepaald of ik verder mag gaan met de volgende stap.

30 jan. t/m 4 feb. 2011: Opname Kempenhaeghe voor een langdurig EEG met videoregistratie. Het allereerste wat er gedaan werd, was het aanbrengen van elektrodes op mijn hoofd. Ik kreeg ook een elektrode in iedere wang, deze werden ingebracht met een lange naald door dr. Arends. Daardoor was het die dag erg pijnlijk om iets te eten.

Mijn bewegingsvrijheid was beperkt, overdag de hele tijd in een "huiskamer",en 's avonds werd ik omgeplugd naar de slaapkamer. Tijdens deze opname bleek dat ik ook 's nachts aanvallen heb.

Dr. Arends was erg tevreden met de resultaten, alle aanvallen kwamen uit hetzelfde gebied.

25 t/m 27 april 2011: Opname Kempenhaeghe vanwege het laatste onderzoek;

Het neuropsychologisch onderzoek, ik mocht twee dagen lang blokjes in vormen leggen, sommetjes maken, figuren natekenen, etc. Ik had een gesprek met dr. Hendriks (neuropsycholoog Kempenhaeghe) voor de testjes, en mijn moeder heeft daarna ook nog een gesprek met hem gehad.

11 mei 2011: Gesprek met dr. Hendriks over de resultaten van het onderzoek. Mijn intelligentie is best goed, maar mijn verwerkingssnelheid is erg laag. Hij had de MRI-beelden nog een keer bekeken, en volgens hem waren de problemen die ik ondervind door mijn epilepsie duidelijk terug te voeren naar de plek waar bij mij de afwijking zit, namelijk de Amygdala (Amandelkern).

13 mei 2011: De landelijke werkgroep heeft definitief besloten dat ik voor operatie in aanmerking kom. Vanaf nu moeten we wachten op een bericht van de neurochirurg.

Uitkomst overleg

Ik ben gisteren (13 mei 2011) besproken door de landelijke werkgroep, en ze hebben definitief besloten dat ik voor operatie in aanmerking kom. Een exacte datum weet ik nog niet, maar waarschijnlijk zal ik binnen een niet al te lange tijd iets horen van het academisch ziekenhuis Maastricht (AZM).

'Ik en mijn epilepsie' is weer terug!

Mijn blog is twee dagen offline geweest door technische problemen bij blogspot, maar nu is hij weer terug! Een probleem, het bericht dat ik geplaatst had is weg doordat alle blogs tijdelijk verwijderd zijn en daarna weer teruggezet. Waardoor komt dit: men heeft blogs die na 16:37 uur op 11 mei gemaakt zijn niet teruggezet vanwege de problemen die zich ongeveer vanaf dat tijdstip voordeden, mijn blog heb ik 's avonds gemaakt. Om die reden heb ik mijn blog van de grond af opnieuw moeten maken.
Een van de komende dagen zal ik het oorspronkelijke bericht proberen te herstellen.
Mensen die zich als volger hadden aangemeld moeten dit opnieuw doen, deze informatie is ook verloren gegaan.